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2019年伊始，醫(yī)療紀(jì)錄片《人間世》再度歸來，在第一集《煙花》里，鏡頭對(duì)準(zhǔn)了一群被百萬分之三的幾率“眷顧”的孩子，這群本該享受無憂無慮的童年的孩子們患上了同一種疾病——骨肉瘤，紀(jì)錄片中除了展現(xiàn)父母、醫(yī)生和孩子共同與死神奮斗的情景，也讓骨肉瘤這一疾病進(jìn)入公眾視野，骨肉瘤到底是一種怎樣的疾??？如何早期發(fā)現(xiàn)？為何骨肉瘤發(fā)現(xiàn)時(shí)往往已是晚期？怎樣的治療方式更為有效？面對(duì)眾人心中的疑惑，國家兒童醫(yī)學(xué)中心、復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院骨科主任王達(dá)輝做了詳細(xì)的解答

骨肉瘤偏愛十幾歲的孩子

骨肉瘤是一種主要發(fā)生在兒童和青少年的惡性骨腫瘤，通常在長骨部位發(fā)生，比如胳膊或者腿，也可能發(fā)生在骨盆、脊柱、下顎或者身體其他部位。據(jù)王達(dá)輝教授介紹，“骨肉瘤更偏愛十幾歲的孩子，因?yàn)檫@個(gè)時(shí)期骨生長速率最快，不過小年齡兒童及成人也會(huì)有?！惫侨饬隹偟陌l(fā)病率為百萬分之三，意味著中國每年新發(fā)4000-5000例左右，美國每年新發(fā)也有600個(gè)病例。

骨肉瘤究竟是怎么引起的？王達(dá)輝教授坦言，通常發(fā)病原因不清楚，基因、骨異常代謝或者環(huán)境暴露等因素扮演著重要的角色。遺傳因素中視網(wǎng)膜母細(xì)胞瘤、李-佛美尼（Li-Fraumeni）綜合征、Rothmund-Thomson綜合征、Werner綜合征都有增加骨肉瘤的發(fā)生風(fēng)險(xiǎn)；骨病如Ollier’s病、成骨不全、多發(fā)骨纖維結(jié)構(gòu)發(fā)育不良、Paget's病也增加骨肉瘤的發(fā)生風(fēng)險(xiǎn)。其他腫瘤的放療如何杰金淋巴瘤、非何杰金淋巴瘤增加骨肉瘤發(fā)生。

骨肉瘤早期癥狀比較隱匿

從臨床數(shù)據(jù)看，王達(dá)輝教授感嘆，骨肉瘤早期癥狀比較隱匿，就診時(shí)大多患兒已是腫瘤中晚期，非常容易發(fā)生早期肺轉(zhuǎn)移?！坝行┮?yàn)橥鈧麕Ш⒆拥结t(yī)院檢查拍片才發(fā)現(xiàn)骨病變，而大多數(shù)的孩子都沒有病狀表現(xiàn)，這也使得骨肉瘤患兒一旦發(fā)生疼痛或出現(xiàn)腫塊，往往已經(jīng)中晚期?！蓖踹_(dá)輝教授提醒，骨肉瘤的癥狀取決于腫瘤的大小、部位以及是否擴(kuò)散，最常見的有：1、腫瘤部位的劇痛或者鈍痛；2、腫瘤部位腫或者摸到包塊；3、運(yùn)動(dòng)或抬高肢體時(shí)疼痛明顯；4、跛行；5、患肢活動(dòng)減少。“患兒出現(xiàn)以上癥狀要及時(shí)就診，特別是一個(gè)部位固定性的疼痛別誤認(rèn)為是‘生長痛’而耽誤早期發(fā)現(xiàn)和治療?！?/span>

專業(yè)機(jī)構(gòu)能給予更好的診治

不少醫(yī)生對(duì)骨肉瘤等惡性骨腫瘤尚不熟悉，如果在一般門診發(fā)現(xiàn)或懷疑，王達(dá)輝教授建議，患兒要及時(shí)轉(zhuǎn)診到富有經(jīng)驗(yàn)的專業(yè)機(jī)構(gòu)進(jìn)行診治。

根據(jù)癥狀和體征，患兒需要進(jìn)行完整全面的檢查評(píng)估，確定腫瘤的類型和是否轉(zhuǎn)移，包括疼痛和/或腫脹部位的X線片、MRI檢查，詳細(xì)了解腫瘤的范圍以及鄰近組織的情況；胸部或其他部位CT檢查來明確是否存在擴(kuò)散轉(zhuǎn)移。全身骨掃描來判斷骨轉(zhuǎn)移的情況；最終需要穿刺或者手術(shù)活檢組織病理學(xué)檢查來確定腫瘤性質(zhì)和類型；確診以后化療前需要進(jìn)行血常規(guī)、心臟功能、聽力篩查和腎功能的檢查。

骨肉瘤根據(jù)骨外、骨面以及骨髓腔內(nèi)分為3種類型：1、骨旁骨肉瘤：起源于軟組織然后到骨骼，生長緩慢，最后侵犯到骨骼，好發(fā)20-40歲人的大腿遠(yuǎn)端后側(cè)。2、骨膜骨肉瘤：起源于骨骼周圍致密、豐富血管神經(jīng)的骨膜，比骨旁骨肉瘤更具有侵襲性，通常位于腿骨的近端。3、骨內(nèi)骨肉瘤。病理類型分為9種：骨母細(xì)胞型、軟骨母細(xì)胞型、成纖維細(xì)胞型、血管擴(kuò)張型、混合型；其他的分類還有普通型骨肉瘤、高級(jí)別變異性骨肉瘤、分化良好的骨肉瘤等。

骨肉瘤的治療不僅僅只有外科手術(shù)

王達(dá)輝教授強(qiáng)調(diào)，兒童骨肉瘤的治療不是單一的手術(shù)治療，需要多學(xué)科合作團(tuán)隊(duì)，包括兒童腫瘤醫(yī)師、兒童骨腫瘤醫(yī)師、兒科專家醫(yī)生（普兒科、影像、病理）、心理學(xué)醫(yī)生、社會(huì)工作者以及專業(yè)的腫瘤外科醫(yī)生，共同對(duì)每一個(gè)病例提供深入的探討、個(gè)體化的治療。

在王達(dá)輝教授看來，兒童骨肉瘤的治療需要綜合的治療，包括外科手術(shù)和放化療聯(lián)合，絕大多數(shù)病例需要接受術(shù)前化療（新輔助化療）、手術(shù)切除腫瘤和術(shù)后的輔助化療?！案鶕?jù)孩子的狀況，可能會(huì)有變化，需要和治療組的醫(yī)生深入溝通；關(guān)鍵是早期積極的治療對(duì)預(yù)后非常重要。”

一旦確診為骨肉瘤，王達(dá)輝教授認(rèn)為，在患兒進(jìn)行腫瘤根治性手術(shù)前需要先進(jìn)行新輔助化療；如果腫瘤已經(jīng)轉(zhuǎn)移到身體其他部位如肺，就需要聯(lián)合轉(zhuǎn)移性腫瘤切除的手術(shù)。而化療是一組阻止腫瘤細(xì)胞生長繁殖的藥物，不同組別的藥物通過不同的作用途徑對(duì)抗腫瘤細(xì)胞，使腫瘤縮小，一般是多個(gè)藥物聯(lián)合化療。

骨肉瘤患兒的康復(fù)鍛煉非常重要，包括物理訓(xùn)練以及專業(yè)理療，除了軀體上的康復(fù)還有心理的輔導(dǎo)，目的是讓孩子盡快適應(yīng)社會(huì)環(huán)境。王達(dá)輝教授表示，截肢的孩子需要裝配假肢并進(jìn)行適應(yīng)性的訓(xùn)練，具體的生活方式改變，主要是征詢手術(shù)醫(yī)生的意見和建議。術(shù)后根據(jù)手術(shù)的類型，后續(xù)的治療中要避免劇烈的活動(dòng)，保肢手術(shù)的肢體容易骨折，盡量避免滑雪、滑板以及山地車等的劇烈運(yùn)動(dòng)。

得了骨肉瘤仍有康復(fù)希望

發(fā)達(dá)國家骨肉瘤總的5年生存率85%，而目前我國的生存率只有50-60%。王達(dá)輝教授表示，復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院是最早開始綜合治療骨肉瘤的兒童?？漆t(yī)院，也是最早開始大劑量MTX化療的醫(yī)院之一，在90年代初期就具備監(jiān)測MTX血藥物濃度和及時(shí)解救的技術(shù)，在醫(yī)院兒童腫瘤中心成立發(fā)展10余年的背景，國家兒童醫(yī)學(xué)中心重點(diǎn)打造兒童惡性腫瘤診治的新平臺(tái)，建立了兒童惡性腫瘤的多學(xué)科團(tuán)隊(duì)，包括腫瘤外科、內(nèi)科、骨科、放射影像科、腫瘤護(hù)理、營養(yǎng)科、心理科、社工部、社會(huì)志愿者等龐大的隊(duì)伍，使得兒童骨肉瘤患兒得到更加先進(jìn)、標(biāo)準(zhǔn)、規(guī)范以及系統(tǒng)性的治療，使得兒童骨肉瘤五年生存率逐步達(dá)到70%。

2002年，兒科醫(yī)院曾接治過一位11歲骨肉瘤女孩子，經(jīng)過術(shù)前規(guī)范化療、手術(shù)、再化療，現(xiàn)已大學(xué)畢業(yè)參加工作并結(jié)婚生子。骨肉瘤的預(yù)后因素包括疾病的程度、腫瘤的大小和部位、有無轉(zhuǎn)移、治療的效果、孩子的年齡和全身情況、治療過程中的順應(yīng)性和耐受程度、治療新方法?！翱偟膩碇v，肢體的骨肉瘤比較好治，其他部位的骨肉瘤比較困難，需要更積極的治療。值得強(qiáng)調(diào)的一點(diǎn)是，早期快速診斷和積極恰當(dāng)?shù)闹委煼浅Ｖ匾?，預(yù)后也好?！蓖踹_(dá)輝教授表示，無論如何積極地治療，仍然有40%的骨肉瘤孩子會(huì)復(fù)發(fā)或者疾病反復(fù)，需要更高級(jí)別的治療（手術(shù)和化療）。存活的孩子也需要定期的復(fù)查和全面的檢查。

目前，國內(nèi)骨肉瘤治療仍存在不少問題。據(jù)王達(dá)輝教授分析，主要存在于單中心的臨床經(jīng)驗(yàn)，化療藥物方案雖趨于統(tǒng)一，但用法用量差異很大；保肢手術(shù)切除與重建選擇標(biāo)準(zhǔn)不統(tǒng)一，缺乏前瞻性多中心研究和循證醫(yī)學(xué)證據(jù)；無保肢條件與患者只看重肢體未看到整個(gè)人的盲目保肢要求的矛盾；落后的人工假體設(shè)計(jì)生產(chǎn)以及腫瘤切除后過渡替代用的同種異體骨骨庫匱乏等等因素，這些都嚴(yán)重影響治療效果。歸根結(jié)底，推進(jìn)骨肉瘤臨床診療路徑，規(guī)范化、標(biāo)準(zhǔn)化、合理化和制度化，制定符合我國國情和患者自身特點(diǎn)的臨床診療指南。

文章來源：39健康網(wǎng)

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